GMT Pile à l'heure

La Ligne du Devoir

Paralysie : Moi, mère de Ibrahima

Entretien : Le fardeau d’une maman d’enfant souffrant de paralysie cérébrale

Sokhna Kitane implore    le soutien de l’État            du Sénégal

Par Khadidiatou GUEYE Fall,

Cheffe du Desk Société

La paralysie cérébrale est une maladie réelle au Sénégal. Occasionnant une déficience mobile, beaucoup de parents abandonnent leur activité pour s’occuper de leur enfant. C’est le cas de Sokhna Kitane, la mère de Ibrahima Lèye, un enfant de 9 ans souffrant de paralysie cérébrale. Cette dame a tout perdu pour le bonheur de son fils. Son souhait serait une obtention de la carte d’égalité des chances et un soutien fort de la part de l’État.

Je m’appelle Sokhna Kitane Gningue. Je suis la mère d’un enfant atteint de paralysie cérébrale. Il s’appelle Ibrahima Lèye. J’habite à Jaxaay.

Comment avez-vous su qu’il s’agissait d’une paralysie cérébrale ?

Mon fils s’appelle Ibrahima Lèye. Il est né le 23 juillet 2015. A sa naissance, il était souffrant. Il a été hospitalisé à l’hôpital des enfants Albert Royer. Il a fait un mois de traitement à l’hôpital des enfants. C’est mon premier enfant. Finalement, il est sorti de l’hôpital puisque je n’avais pas de moyens financiers. Sa sortie de l’hôpital n’était pas accompagnée d’un rendez-vous pour le traitement. Juste après nous sommes restés à la maison. Je m’occupais de lui jour et nuit toute seule.

Quand il a eu un an, on a remarqué qu’il ne pouvait ni s’asseoir ni tenir le cou. Là, on s’est dit que la maladie qu’on soignait à sa naissance n’est pas totalement guérie. C’est en ce moment que les interrogations surgissent. On s’est rendu compte qu’il y avait autre chose. Nous l’avons amené à l’hôpital de Diamniadio. Il a subi beaucoup d’examens comme la radio, le scanner,… C’est ainsi qu’on nous a dévoilé la vraie maladie de Ibrahima.

Quelle a été votre réaction ?

Quand j’ai appris ce qui lui arrivait, je me suis ressaisie et je me suis comportée comme une maman devait se comporter avec son fils. C’est très difficile de voir son premier enfant malade, surtout que je portais espoir sur lui. Son médecin traitant m’a expliqué exactement de quelle maladie il s’agissait. J’ ai craqué ce jour où le médecin m’a dit toute la vérité sur la maladie. C’était une nouvelle lourde pour moi quand on te fait savoir que ton enfant ne sera pas comme les autres. Ça te fend le cœur. Je me suis résignée tout en acceptant la volonté de Dieu.

La maladie d’Ibrahima a-t-elle eu un impact sur votre activité professionnelle ?

Quand je mariais avec le père d’Ibrahima, je travaillais en tant que couturière. Avec un autre boulot en parallèle, je m’en sortais bien. Mais la naissance de mon fils a fait tout basculer. J’ai arrêté toutes mes activités économiques pour me concentrer sur lui. Depuis 2020, je suis divorcée. Je suis la seule personne sur qui mon fils peut compter. Je m’occupe personnellement de lui. J’assure seule ses besoins. C’était une période difficile pour moi.

Bénéficiez-vous de soutien financier ?

Quand on a ces genres d’enfants, on entend tout, toutes sortes de jugements à l’endroit de la mère. A part ma mère, personne ne m’aidait sur mon enfant. Malheureusement, elle est décédée.

Concernant ma famille, ceux qui peuvent m’aider financièrement ne l’ont pas fait. Certains proches ne savent même pas si j’ai un enfant souffrant d’une paralysie cérébrale. Parce que je trouve insensé de rapporter partout que mon fils est malade. D’autres proches connaissent bel et bien ma situation et l’état de mon fils, mais nous sommes au Sénégal : les gens ont les moyens de vous aider, ils ne le font pas. J’ai dû arrêter ses séances de massages à Diamniadio par faute de moyens. Les frais de transport et les frais médicaux étaient au-dessus de mes moyens.

Qu’attendez-vous de l’État du Sénégal ?

On attend beaucoup de l’État du Sénégal. Les enfants souffrant de la paralysie cérébrale ont besoin de moyens. Leur prise en charge médicale nécessite beaucoup de moyens. On aimerait vraiment voir une amélioration sur la réduction des frais médicaux. J’espérais disposer d’une carte d’égalité des chances qui permet à l’enfant de percevoir de l’argent tous les trois mois. J’ai déposé mon dossier pour l’obtention depuis 2021 mais jusqu’à présent personne ne m’a contactée. J’ai appelé en vain pour savoir si ma carte était prête. L’obtention de cette carte pourrait au moins me permettre de résoudre certains détails liés aux frais médicaux.

C’est extrêmement dur de gérer un enfant avec cette maladie, qui a été abandonné par son père. Je suis son seul soutien. Parfois, il m’est difficile de trouver de quoi acheter ces médicaments. Son père et moi sommes divorcés. Et depuis qu’on a divorcé, il a coupé tous les ponts avec son fils. Il ne s’occupe plus de lui. Il ne cherche même pas à savoir si son fils a mangé, s’il a acheté ses médicaments ou pas. C’est moi qui essaie de joindre les deux bouts pour subvenir à ses besoins. On aimerait bien que le tarif des massages soit réduit ;  je me suis rapprochée du ministère de la Santé pour une aide par rapport aux massages. Mais jusqu’à présent, il n’a pas bénéficié de massages. On aimerait bien aussi que l’État soutienne les spécialistes de massages, qu’il ait un nombre suffisant pour masser les enfants atteints. Par exemple, le masseur qui est au CNAO (centre national d’appareillages orthopédique), Philippe, est le seul masseur pour une cinquantaine d’enfants atteints de paralysie cérébrale. J’ai déposé notre bulletin de massage depuis le mois de ramadan et on attend toujours d’être contacté. Ils tardent à nous contacter parce que la liste est longue et qu’il n’y a qu’un seul masseur.

L’État doit nous épauler sur ce point. La paralysie cérébrale est l’une des maladies les plus difficiles. On subit une stigmatisation où qu’on y aille. La preuve : l’autre jour, je devais me rendre à Boune ; de Jaxaay à Boune, personne ne m’a cédé sa place alors que je portais mon fils de 9 ans sur mon dos.

Votre dernier mot ?

Je demande à l’actuel régime de nous venir en aide. Je leur demande de réserver des bus pour les personnes à mobilité réduite et les parents des enfants souffrant de paralysie cérébrale parce que nous n’avons pas les moyens de prendre un taxi à chaque rendez-vous. Quoi qu’on puisse dire, ces enfants sont des être humains et font partie des Sénégalais, même s’ils sont différents des autres. Nous leur demandons également de nous aider nous les mamans de ces enfants. On aimerait vraiment avoir une activité économique qui n’impactera pas sur le bien-être de nos enfants. Si chaque enfant bénéficie d’une bourse, cela permettrait aux mères de pouvoir mieux soutenir leurs enfants. Les frais médicaux perturbent également les parents, surtout ceux qui n’en ont pas les moyens. Ces enfants ont droit à l’éducation, je demande à l’État de les prendre en compte dans le secteur de l’éducation. Les enfants souffrant d’une paralysie cérébrale sont des citoyens sénégalais de même que nous les mamans. Nous méritons respect et considération.

Khadidiatou GUEYE Fall