Paralysie cérébrale : Rawane droit devant
Santé-Paralysie cérébrale
Le combat de Rawane Samb
L’Association “Famille des enfants atteints de paralysie cérébrale” au service des enfants
Préoccupés par les enfants atteints de paralysie cérébrale, des volontaires ont mis sur pied une association. Du nom de Association “Famille des enfants atteints de paralysie cérébrale” (AFEPC), l’organisation naît d’une ambition de soutien aux familles qui ont des enfants atteints de paralysie cérébrale. Constatant également que la maladie nécessite une prise en charge pluridisciplinaire et un suivi médical à vie. Le président de l’association, M. Rawane Samb, père d’un enfant souffrant de la paralysie cérébrale, donne un aperçu détaillé de l’association et demande un accompagnement éducatif des enfants concernés, mais insiste surtout sur l’effectivité de la loi promulguée par le chef de l’État.
Dossier réalisé par
Khadidatiou GUEYE Fall,
Cheffe du desk Société
Présentation
Je me nomme Rawane Samb, je suis informaticien et entrepreneur. Je suis également papa d’enfant IMC (Infirmité motrice cérébrale) et président de l’Association des Familles d’Enfants Atteints de Paralysie cérébrale depuis avril 2023.
L’historique de l’association ?
L’association a été créée en novembre 2020 par un groupe de parents qui se retrouvent souvent en séance de thérapie au Centre national d’Appareillage orthopédique (CNAO) avec quelques professionnels de ladite structure. Mme Oumou Khaïry Coly fut la première présidente de l’association pendant les 3 premières années, durée légale du bureau selon les textes.
Comment vous parviennent
les demandes de soutien des familles ?
Nous avons un groupe WhatsApp qui regroupe l’ensemble des membres et sympathisants de l’association et c’est à travers ce support que les parents qui ont des soucis de médicament ou autres besoins font leurs demandes et ça sert aussi de lieu de partage, d’échanges et de retour d’expériences sur les méthodes, les bonnes manières à adopter pour améliorer la vie quotidienne de ces enfants et amélioré leur condition de vie.
Disposez-vous d’un fonds d’aide ?
Non, malheureusement, nous ne disposons pas de fonds d’aide, car l’association est toujours en phase de structuration avec la vente des cartes de membres pour pouvoir s’organiser, mettre en place un système de cotisation mensuel des membres et sympathisants dans le but d’avoir un montant qui va nous servir de fonds d’aide.
Comment assurez-vous le suivi médical ?
De moi qui suis le responsable moral et le président de l’association, avec l’aide de M. Philippe Sène Kinésithérapeute au CNAO et en même temps, membre sympathisant de l’association, responsable de la cellule scientifique. Nous avons mis en place une base de données qui permet d’identifier chaque famille avec toutes les informations respectives relatives à chaque enfant malade. Par exemple, pour chaque enfant, nous avons des informations sur ses parents, son adresse, son âge, s’il est suivi par un médecin ou non, le nom du médecin traitant, s’il prend des médicaments ou non, les noms et types de médicaments, leurs disponibilités, etc.
L’Éducation de l’enfant est-elle
incluse dans l’accompagnement ?
L’éducation de l’enfant n’est pas incluse dans l’accompagnement pour diverses raisons ; cette année, seulement 5 enfants de l’association sur une centaine ont pu passer et réussir des tests pour intégrer le centre Talibou Dabo, qui est la structure de référence au Sénégal pour ce qui est de l’éducation inclusive. L’éducation reste le plus grand problème et priorité de l’association : certes, ce sont des enfants différents à mobilité réduite avec des handicaps variables en fonction des enfants, mais souvent très lourds ; mais n’empêche, ils ont des droits parmi lesquels le droit à l’éducation c’est primordial et en aucun cas ces enfants ne doivent souffrir des préjugés d’une société et des traitements profondément inégalitaires.
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La paralysie cérébrale, c’est quoi ?
Appelée encore Infirmité motrice cérébrale, la paralysie cérébrale est une maladie qui manifeste une déficience motrice. La paralysie cérébrale fait partie des maladies qui côtoient le plus les petits enfants. Une destruction de certaines cellules du cerveau en développement est la cause de cette maladie. La lésion occasionnant une déficience motrice peut survenir en deux temps : la période prénatale et la période postnatale.
Des cas d’infections survenant durant la grossesse peuvent affecter directement le cerveau ou un mauvais traitement de ces infections. Certains enfants sont atteints de paralysie cérébrale durant la grossesse, d’autres sont affectés à la naissance. Un accouchement difficile peut également être la cause de cette maladie. C’est une maladie qui peut occasionner des troubles sensoriels, perceptifs, cognitifs, de la communication et du comportement, par une épilepsie et par des problèmes musculo-squelettiques secondaires.
La paralysie cérébrale se manifeste chez l’enfant par un retard de développement moteur, une posture inhabituelle, une altération du tonus musculaire, une surréflectivité ou hyperréflexie. Il est difficile de déceler les symptômes de la maladie à la naissance. C’est durant la croissance de l’enfant que les signes de la paralysie cérébrale apparaissent progressivement.
La paralysie cérébrale n’affecte pas seulement l’enfant ; socialement, le parent surtout la mère est complètement affecté. En plus du jugement de la société, la mère est contrainte d’arrêter son travail ou devenir absentéiste afin de prendre soin de son enfant. Ce dernier étant parfois dépendant de sa mère pour se déplacer, pour manger ou pour faire un mouvement, freine les activités d’une progénitrice. De même les enfants atteints de paralysie cérébrale, les parents doivent avoir un suivi psychologique pour surmonter la pression sociétale.
KGF
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Quelles sont activités-phares de l’association ?
En dehors de nos échanges réguliers et quotidiens sur WhatsApp, avec l’aide de nos partenaires espagnols « Les amis de la pouponnière », nous organisons des rencontres trimestrielles sous le projet (l’école des familles d’enfants paralysés cérébraux) qui a pour objectif de réunir une fois tous les 3 mois l’ensemble des familles. On invite des spécialistes de discipline liés à maladie à venir faire un exposé sur les différents aspects de maladie en fonction de leur domaine d’intervention : permettre au parent de mieux connaître tous les aspects liés à l’infirmité motrice cérébrale, les conduites et comportement à tenir pour mieux aider les enfants.
Bénéficiez-vous d’aide financière de l’État du Sénégal ?
Pas spécifiquement pour l’association, mais de façon générale, mise à part un don du Conseil Économique, Social et Environnemental que j’avais sollicité lors de la Journée internationale de la Paralysie cérébrale que l’on célèbre mondialement le 06 Octobre. Sinon, c’est important de souligner qu’il existe au Sénégal depuis 2010 une loi sur les politiques de promotion et de protection sociale des personnes handicapées Et une Direction de la promotion et de la protection des personnes handicapées (DPPPH), : l’Assemblée nationale avait adopté, en sa séance du mercredi 26 mai 2010, le Sénat avait adopté, en sa séance du mercredi 30 juin 2010 et le président de la République avait promulgué la loi.
Par personne handicapée, on entend toutes les personnes qui présentent des incapacités physiques, mentales, intellectuelles ou sensorielles durables dont l’interaction avec diverses barrières qui peuvent porter atteinte à leur pleine et effective participation à la société sur la base de l’égalité. La « carte d’égalité des chances» permet à son titulaire de bénéficier des droits et avantages en matière d’accès aux soins de santé, de réadaptation, d’aide technique, financière, d’éducation, de formation, d’emploi, de transport, ainsi qu’à tout autre avantage susceptible de contribuer à la promotion et à la protection des droits des personnes handicapées. Il est important de souligner que le cadre juridique existe bel et bien pour que l’Etat du Sénégal nous vienne en aide. Cependant, il existe beaucoup de problèmes quant à l’applicabilité et nous nous activons vraiment pour permettre à toutes les personnes concernées d’obtenir leurs cartes et d’en bénéficier pleinement.
Votre dernier mot ?
Au nom de tous les parents, membres et sympathisants de l’association, je vous dis merci pour l’opportunité que vous nous avez donnée pour parler de la paralysie cérébrale chez les enfants. Nous lançons un appel à toutes les personnes de bonne volonté, les entreprises, les organismes non gouvernementaux, fondations, ONG etc à venir en aide l’association financièrement en accompagnant l’association avec des dons et des partenariats. Aussi, nous interpellons les autorités, le gouvernement à veiller à la mise en place des lois avec plus de rigueur dans l’application et le suivi, de permettre aux enfants de jouir de leurs droits, d’aller à l’école, de se soigner, d’accompagner financièrement les familles pour une meilleure prise en charge des enfants paralysés cérébraux. De près ou de loin, nous sommes tous concernés.
Khadidiatou GUEYE Fall